设为首页 - 加入收藏
您的当前位置:365娱乐网,365bet游戏,365bet网上足球投注-沃特福德vs西汉姆 > 热点 > 民生 > 正文

患者自述:我想活到救命药进医保的那一天

来源:网络 编辑:九龙山新闻网 时间:2019-02-27

365娱乐网,365bet游戏,365bet网上足球投注-沃特福德vs西汉姆 www.cqpdjy.cn 患者自述:我想活到救命药进医保的那一天
 

  2018年10月10日,国家医保局公布17个抗癌药纳入医保目录,主要治疗骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片成唯一谈判失败品种。

  如果不能用药控制病情,张婉只能“赌命”。赌她工作赚钱和肿瘤恶化的速度,到底哪个更快。

  看到“17种抗癌药品纳入医保报销目录,较平均零售价降56.7%”的好消息时,张婉却感到如坠深渊的失望。

  她花了2个小时从办公室步行回家,在华灯初上的上海滩街头泪流满面——2018年8月17日,国家医疗保障局公布了18个入围本轮抗癌药医保准入专项谈判的品种,主要治疗领域为骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片(以下简称芦)排在第5位。而10月10日公布的结果显示,芦成了唯一谈判失败的品种。

  一位国内知名三甲医院血液科主任告诉南方周末记者,尽管骨髓纤维化的名称与肿瘤、癌症相去甚远,但却是一种较为罕见的恶性血液肿瘤?;颊叩墓撬柙煅苤鸾ドナ?,导致贫血、脾肿大,有疲劳、夜间盗汗、搔痒、骨痛等症状。病程长短不一,有患者存活很长。有研究显示,患者整体中位生存期为5.7年,而高?;颊呱嫫诮?.3年。

  张婉是2018年9月被正式诊断患骨髓纤维化。在国家谈判是否把芦纳入医保的同时,她也在纠结要不要开始吃药,“这次不进医保,意味着我要承担月均2万元左右的药费”。

  在2017年和2018年的两轮国家谈判中,有35种肿瘤治疗药降价进医保,涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多种癌症。但对于所服“救命药”尚未纳入医保的患者来说,经济负担依然严峻。

  “我能理解国家得逐步推动(抗癌药进医保)政策,我想活到那一天。”张婉淡淡地说。

  “吃”掉房子

  家在上海的张婉今年31岁,在一家外企工作,她看上去未显病态——但肚子里却有一个两倍于常人,且以每年10mm的速度疯长的“巨型”脾脏。

  医生告诉张婉,如不加遏制,她甚至有可能在一两年内走向生命的终点。芦是一种针对JAK-STAT通路的靶向药物。一旦开始服药,就不能中断,否则病情会反弹。

  从18种药品公布时,张婉就常在搜索引擎里关注相关信息。“本想看看药价降了多少,结果根本没谈成。”几乎所有的骨髓纤维化患者都说,对谈判结果表示失望。张婉也开始思考新的问题——要不要卖掉房子开始长期服药?

  她特意避开父母,独自接受了南方周末记者的采访。张婉的父母已近古稀之年,是卖了老家的房子,又跟亲戚借钱,才帮她付了首付,搬来上海安家的。“现在这个房子值250万左右,还掉房贷和欠款,也不够我吃几年药??悸堑礁改秆衔侍?,万不得已不想轻易卖房。”张婉说。

  “连蒙带唬”,她安慰父母说,现在用的保守治疗方案——打干扰素、吃沙利度胺等低价药,也能控制病情。张婉告诉南方周末记者,“爸妈生我,就是希望我以后能照顾高度视力残疾的姐姐,照现在的情况来看,我可能走在他们所有人前面。”

  工作八年后,三十而立的张婉在一家外资企业打拼成了项目经理,自称是家里的“顶梁柱”。频繁的出差应酬让她日渐感到疲劳乏力,免疫力也在下降,“每次只要办公室里有人感冒咳嗽,我一定会被传染严重到发烧。出门都必须戴口罩预防病菌。”这些症状都跟骨髓纤维化有关,但张婉为寻找病因做了很多检查,跑了两家医院才确诊。

  对正在服用芦可替尼的患者来说,目前最大的困惑是“为什么只有这一种药没谈成”。

  为何失败

  在张婉所在的一个名为鲁素替尼(捷恪卫)的QQ群里,芦被纳入医保谈判范畴的消息,让病友们沸腾了好几天。以前,他们只能看着浙江、山东两省的病友,能享受省级医保报销。他们期盼本轮谈判过后,“降价且医保报销”将惠及全国数万名用药患者。

  上述血液科主任告诉南方周末记者,“目前唯一可能治愈的方法只有造血干细胞移植,但治疗难度大,且有相当高的治疗相关死亡率和罹病率。对骨纤患者来说,芦可替尼是目前在缩脾、改善血象方面效果最显著的治疗药物,但8000元一盒的价格确实比较昂贵。”因此芦也是患者们呼吁降价声量很高的一款药。

  根据国家医疗保障局公布的谈判过程,本轮谈判历时3个月,组织了来自全国20个省份七十余名专家,从医保目录外的44个独家抗癌药中,选出了18种创新性高、病人获益高、临床价值高的建议谈判品种,在书面征求企业谈判意向后,于2018年8月18日进行了公示。

  在被问及为何仅有诺华制药的芦可替尼一种药品最终没能谈成功时,国家医疗保障局官员表示,“未能成功,肯定是企业和医保方对价格无法达成一致。我们推测,企业的报价主要是根据自身的需要以及中国市场的特点作出的。但是这未必能够达到我们医保要求降价的幅度。”

  根据官方给出的数据,17个谈判药品与平均零售价相比,平均降幅达56.7%,大部分进口药品谈判后的支付标准低于周边国家或地区市场价格,平均低36%。

  南方周末记者向芦可替尼生产企业诺华(中国)公关负责人汪泳询问谈判失败的原因,并未获得正面回应。但她在邮件中提到,在此轮谈判中,诺华公司最终有4个产品成功进入国家医保目录,产品数量居参与谈判的药企之首。

  对于国内众多媒体将诺华公司评为本轮谈判“最大赢家”的说法,汪泳表示,这次谈判的结果是政府实现了降低药价、企业获得了更大的市场和患者对创新药物的可负担性大大提高,这是一个多方共赢的局面??凸鄣厮?,诺华并非是最大的赢家,真正的大赢家是千千万万需要诺华创新药物进行治疗的中国肿瘤患者。

  至于“芦可替尼”何时能进入医保,下一轮降价谈判何时启动,目前仍不明朗。

  患者抱团

  张婉加入的患者群目前有228位成员,群主江岳告诉南方周末记者,他母亲65岁了,早在2004年就查出了真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化(PPV-MF),“2014年就被医院判定,生存期不会超过6个月,建议放弃治疗。”

相关资讯:

网友评论:

发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片
栏目分类

Copyright © 2002-2020 365娱乐网,365bet游戏,365bet网上足球投注-沃特福德vs西汉姆 版权所有

免责声明:本站内容来源于网络不对其真实性负责 删贴、广告联系:QQ 1378803889

Top